Noteringar

Jag började lyssna/läsa på ”Föda utan Rädsla” av Susanna Heli för att börja förbereda mig lite i v.32. Så fort jag somnar så drömmer jag om att jag föder barn!! Så blev lite stressad ett tag. Nu är jag i v.35 och jag anser att jag är jätte lugn och trygg inför förlossningen. Det blir vad det blir. Man kan inte förbereda för mycket heller. Har man för mycket önskemål så blir det ändå inte så.
Jag som har sådana kontrollbehov tycker ändå att föda barn är fantastiskt, dels för att jag inte har någon möjlighet till att ha kontroll. Enda gången i mitt liv jag lägger det i någon annans händer, men det känns ändå bra.

Nu planerar vi mentalt inför förlossningen, andning, övningar, positioner. Vad vill jag? Jag skriver förlossningsbrev som jag ändrar på då och då, men nu har jag skrivit klart ett brev som jag anser är bra. Vill ni ta del av det så skriv ett PM. I mitt förlossningsbrev har jag även med all dosering som skall göras under förlossningen och efter, se mallen i slutet.

Men vad man kämpar med diabetes, blodsocker, mat och illamående, jag mår fortfarande illa! Så tröttsamt. Nu har jag även fått handskar för svullna händer, stödstrumpor, fog lossning och surauppstötningar. Något mer!?

Blodsockret; har varit väldigt bra, ett Hba1C på 43 genom nästan hela graviditeten, medelvärdet på diasend ligger på 6, och jag håller mig 78% inom målområdet. Så stor klapp på axeln ska man ha för att man sliter som ett djur för att ”Vara som alla andra”, i blodsockret, under graviditeten.

Insulin; doseringen av insulin är också ett heltidsjobb. Den ändras hela tiden beroende på vilken vecka man är i, till exempel.
I v. 16, man vill inte vara låg under v.0-16 i graviditeten.
Låg är man vid 4,2 i v. 16.
Toujeo (långtidsverkande) ca 20 enheter på morgonen.
Fisap (måltidsinsulin) ca 3-4 enheter vid varje måltid och mellanmål ca 2 enheter.
I v.35, gör det inte lika mycket om man är låg i blodsockret i v.32-40 i graviditeten. Låg är man vid 3,6 i v. 35.
Toujeo (långtidsverkande) ca 50 enheter på morgonen.
Fisap (mellanmålsinsulin) ca 6-8 enheter vid varje mellanmål.
Aspart (måltidsinsulin) ca 10-12 enheter vid varje måltid, dock 30 min innan måltid.

Maten; man har som tur en dietist som följer en genom graviditeten, de som var bra under v.12-13 är kanske inte lika bra under v. 35-36. Att även ha mått illa under HELA graviditeten har inte hjälpt så mycket vad som är ”bra” mat, men jag kämpar och snart är jag i mål.

Jag har även använt mig av en app som heter KHkollen, kanske egentligen mer för barn, men den funkar perfekt för att räkna ut rätt dos till måltiderna. Inte bara under graviditeten utan den funkar alltid. Så slipper man räkna kolhydrater själv. Även appen T1D utvecklas hela tiden, så den kan man också ta hjälp av, den har inte riktigt samma funktioner än som KHkollen har, men det kommer.

Dosering av insulin inför förlossning;
08.00 (47-50 Enheter Toujeo)
Vid 3,5-6,5 (Inget insulin om jag inte äter) Under 3.0  höj droppet.
Vid 3,5-6,5 (äter ex en näve chips – 3 enheter)
6,5-8,5 (3 enheter insulin om jag inte äter) Fisap
6,5-8,5 (äter ex en näve chips – + 3 enheter) = totalt 6 enheter
8,5-10,0 (4 enheter insulin om jag inte äter) Aspart
8,5-10,0 (äter ex en näve chips – + 3 enheter) = totalt 7 enheter
10,0-11,0 (5 enheter insulin om jag inte äter) Aspart
10,0-11,0 (äter ex en näve chips – + 3 enheter) = totalt 8 enheter
11,0-14,0 (6 enheter insulin om jag inte äter) Aspart
11,0-14,0 (äter ex en näve chips – + 3 enheter) = totalt 9 enheter
14,0-18,0 (7 enheter insulin om jag inte äter) Aspart
14,0-18,0 (äter ex en näve chips – + 3 enheter) = totalt 10 enheter
1 enhet / 1 mmmol/l sänker

Vid feber lägger ni till 6 enheter – Toujeo
(Feber = som 25 g kolhydrater i KHKollen-appen.)
Dropp/glukos vid inläggning för kräktes mycket sist.
BYT UT TILL Aspart insulinet om jag får dropp.
Om jag kräks 10 % glukosdropp = som 25 g kolhydrater i appen.

Ät varannan timme!
Sippa på vätska hela tiden, saft + vatten med sugrör. (insuln även till söt vätska) Vatten, glass, chips!

När vi kommer in, ändra i appen; Dexcom G6 – Inställningar – varningar.
Lågt 4,2, varning 15 min
Högt 7.0 varning 1 h
Våga ta insulin, man kan alltid dricka något sött för att komma tillbaka.
Om det blir pilar, ta blodsocker med en blodsockermätare!

Vid aktivt förlossningsarbete, tar sjuksköterskorna över!

Jag behöver mitt insulin tills att moderkakan är ute.
Moderkakakan är ute…
Då kan man få högt blodsocker pga av adrenalin, inget insulin direkt.

Vid amning;
Dag 1 – Toujeo: 20 enheter
Dag 2 – Toujeo: 17 enheter
Dag 3 – Toujeo: 12-15 enheter

Detta är bara en liten del av allt som står i förlossningsbrevet. Allt som handlar om diabetesen försökte jag få med här. Frågor och funderingar så får ni gärna maila mig.

Att välja insulinpump på nytt det är inte lätt. Jag hade insulinpump mellan 1999 och 2009. Jag var super nöjd och hade bra värden. Anledningen till att jag plockade bort pumpen var dels för att jag bodde då på Cypern och mitt på dagen kunde det bli 55 C i skuggan. När jag som då reseledare stod och tog emot gäster och hade pumpen i denna gassande sol så förstördes insulinet i pumpen. Det var lättare att gå över till sprutor, för dem kunde jag ha i en liten kylväska i busschaufförernas kylskåp ombord på den bussen som jag skulle åka med.
Den andra anledning till att jag tog bort den var för jag kände mig då oattraktiv till att vara kopplad till en pump. Så fånigt, men så ung och dum, 20 år. De var nästan bättre att ha den när man raggade för killarna undrade var det var man hade kopplat på sidan, jag fick ofta, ”Har du en personsökare istället för mobil?”. Så hade man startat ett samtal. Men ung och dum och av praktiska skäl kopplade jag bort den.

Det tekniska hjälpmedlen för personer med diabetes utvecklas år efter år. Nu 12 år senare så hade jag önskat att använda insulinpump igen. Anledningen är att när man har barn som skall tillgodoses 24/7 och man har diabetesen som skall skötas 24/7 så är det skönt att slippa tänka på en av dem. Så en sådan insulinpump som finns i dagens läge hade varit guld för en snart 2 barns mamma, men inget ska vara lätt. Dels måste man invänta ett ok ifrån sin läkare och sedan måste man vänta på bättre tider…..

Min diabetessköterska som jag har nu under min graviditet vill sätta in en nu, det är lättare nu innan barn nr 2 kommer så har man lite tid att vänja sig. Dock säger min diabetes läkare nej till det. Att jag skall vänta tills barnet är ute för en förbättrad glukoskontroll.

Så jag börjar förhoppningsvis med en insulinpump lagom till att barnet är ute, just ja vi är i Sverige. Jag får nog vänta tills barnet är ett år. Väntetiden på en insulinpump i Sverige är lång. Sorgligt men sant pga kostnader och prioriteringar.

Vilken insulinpump skall man då välja?
Insulinpumpar tillför snabbverkande insulin dygnet runt. Pumpen är oftast i storlek med en tändsticksask och tillför insulin. Man ställer själv in vilken mängd insulin som ska ges över dygnets olika timmar.
Vid måltider väljer man själv insulindos som ges via insulinpumpen. Storleken på bolusdosen är av uträkningar som bygger på hur mycket kolhydrater personen äter eller vad man tidigare kommit fram till, så nu skall man börja räkna kolhydrater… Men som tur finns det appar för det med….T1D och KHkollen.  

Varför jag nu väljer att använda en insulinpump är för att ska få en förbättrad glukoskontroll, ökad livskvalitet och insulinpump hjälper till en minskad risk för död i hjärtkärlsjukdomar.

Det finns så många olika alternativ idag, samhället har blivit lite mer modernt efter 1999. Jag hade önskat att få en insulinpump som jag kan koppla till min G6 ”knapp” som jag har på armen. Om blodsockermätaren och insulinpumpen kan tala med varandra vore detta guld. Finns det en sådan bra forskning idag tro?

Tack vare forskning och alla dessa bidrag som kommer in så finns faktiskt detta på marknaden. Det finns insulinpumpar med koppling  till rtCGM och det gör att man ytterligare kan förbättra glukoskontrollen. Vissa pumpar är integrerade med sensorer en så kallad Sensor Augmented Pump (SAP) som möjliggör en semiautomatik med automatisk insulinsuspension vilket minskar risken för hypoglykemier. Mer avancerade integrerade pumpar så kallade advanced infusion device (AID) eller hybrid closed loop system (HCL) ställer automatiskt in basinsulindosen och ökar/minskar insulintillförseln utifrån vävnadsglukosvärden via en glukossensor. Bolusdoser ges i relation till uppskattad mängd kolhydrater som intas vid varje måltid. Rena rama grekiskan, men ovan text menas med ett förenklat liv att det finns så pass bra tiditaliserade insulinpumpar som kan uppnå mina önskemål. ”Gör mitt liv lite lättare.”

Fördelar

• Förbättrad glukoskontroll med en sänkning av HbA1c med cirka 5 mmol/mol jämfört med pennbehandling samt en förbättrad livskvalitet.
   
• Kan hjälpa mig att ta mitt insulin då insulinpumpar är små och bärbara. Det kan vara lättare att leva som ”vanligt” med en insulinpump än att behöva injicera insulin med penna, minst 10 gånger/dag.
   
• Minskad risk för hjärtkärldöd samt för, för tidig död vid behandling med insulinpump jämfört med pennbehandling vid typ 1 diabetes.
   
• Hos mycket små barn kan det vara svårt att kunna ge tillräckligt små doser med pennbehandling.
   
• Vissa pumpar har semiautomatik som reglerar insulintillförseln vid fallande eller låga glukosvärden respektive vid stigande eller höga glukosvärden. Detta är ett mirakel inom diabetes forskningen. Det är nästan som att få en fungerande bukspottkörtel, dock i plast och som går på batteri.

Nackdelar

• Man behöver ha med sig reservinsulin i händelse av pumpfel.
   
• Man behöver fler tillbehör (infusionsset, reservoarer, batterier, insulinflaskor etcetera).
   
• Kraven på tätare glukoskontroller kan även uppfattas som ett hinder för vissa.
   
• Personliga preferenser, d v s att många upplever en nackdel att vara kopplat till en pump, d v s inskränkning av frihet. Dock tror jag i längden att det blir mer som en frihet än begränsning.

Insulinpump kan med fördel kombineras med realtids CGM (rt-CGM). Detta är ej möjligt med alla insulinpumpar och ej heller alla CGM-system. Det är en fördel både hälsoekonomiskt, säkerhets- och effektmässigt att använda integrerade system, s k Sensor Augmented Pump (SAP). Igen lite grekiska, men summan av det hela är att diabetesforskningen har kommit riktigt långt och kan verkligen förbättra livskvalitén hos många som har diabetes.

Tips;

• Om man blir akut inlagd på sjukhus kan man inte räkna med att det finns personal i tjänst som kan hantera insulinpumpen. Därför behöver man skriftlig information i sin plånbok eller i sin väska.

• Vid insulinkoma eller ketoacidos ska pumpen temporärt tas bort. Man måste alltid kunna gå över till injektionsbehandling med måltidsinsulin och basinsulin och skall ha kunskap om rekommenderade doser för detta.
   
• Man ska också känna till att vid en oförklarlig hög plasmaglukosnivå, skall direktverkande insulin ges med penna, tills plasmaglukos börjat sjunka igen.

Åter igen, vilken pump ska man välja?
Medtronic och Rubin Medical lanserade nya insulinpumpar under 2020. MiniMed 780G från Medtronic och Tandem t:slim X2 från Rubin Medical. De har båda ett automatiskt insulinsystem. Med dessa två skall man kunna släppa kontrollen och minska den mentala bördan som sjukdomen för med sig.

MiniMed 780G – fördelar

• Pumpen kommunicerar med CGM-systemet
• Justerar insulindoseringen automatiskt var femte minut
• Ett valbart glukosmålvärde som bas och man kan byta ut det när man tex tränar
• 80 % av tiden (19 h/dygn) ligger  man inom sitt målområde
• Man måste uppskatta kolhydrater vid sina måltider
• Kalibrera den var 12e timme (kanske snart tas bort med nya uppdateringar)
• Färre beslut dagligen
• Bättre nattsömn utan larm och avbrott  ökad livskvalitet
• Bättre värden till mindre ansträngning, man kan släppa ansvaret
• Man kan lägga tid på annat än sin sjukdom

Tandem t:slim X2 – fördelar

• Har en Control-IQ-teknologi och en Basal-IQ-teknologi som tillsammans med CGM:s glukosvärden automatiskt ökar, minskar och pausar insulindoseringen
• Pumpen kräver ingen kalibrering, den beslutar själv efter egna inställningar
• Bättre blodsockervärden generellt
• Man kan låta tekniken själv göra jobbet
• 84 % inom målområdet
• Litar på att den larmar när något inte stämmer
• Passar perfekt för träning
• Det ger en frihet trots att pumpen är fäst vid kroppen, det blir vad man gör det till

Jag kommer att återkomma om mina beslut efter årsskiftet när barnet är fött och läkaren godkänner att jag kan få en insulinpump.

Temat för den 14 november är ”Tillgång till vård” för Diabetesförbundet, det handlar om behovet av psykosocialt stöd och tillgången till vård för de som har diabetes.

Jag har haft livförsäkring med TH sedan jag föddes och därför kan de inte neka mig en livförsäkring hos dem, för det gör de om man har diabetes typ 1. Skaffa tidigt en försäkring på era barn! Jag har även skaffat för olycksfall etc. Men idag med dagens sjukt dåliga sjukvård så funkar inte livet i praktiken längre.

Min sambo som är ifrån Argentina tycker att det är skamligt hur långsamt allt går. Att få en tid hos en ortoped har hittills tagit honom 2 månader och han får antagligen vänta minst 4 månader till och då skall någon bara bedöma om vad som skall åtgärdas med honom inte en operation, det blir nog en ännu längre väntan. I Argentina ringer man direkt för att träffa en ortoped, tar ca 2-5 dagar att få träffa en ortoped, som sedan gör en diagnos om operation, eller ej.

Inte konstigt att vi har långtidssjuka i vårt samhälle när man inte får hjälp!

Jag har fått problem med mitt knä efter att ha överböjt det när jag vandrade i bergen föra sommaren 2020. Det går då inte under olycksförsäkring för det var inte en ”tillräcklig” olycka för att få hjälp. Okej….. Jag sökte hjälp på vårdcentralen, läkarbesöket tog ca 10 min för hen hade bråttom till ett möte.
Hen skickar mig till en sjukgymnast. Sjukgymnasten har efter 4 besök antagligen hittat att felet är en menisk som ligger fel i knät och ett utdraget ledband så mitt knä blir lite överrörligt. Det böjs bakåt ibland. Gör sjukt ont men enbart sjukgymnastik kan hjälpa.
Jag bad om röntgen så att vi vet att det är detta, men hen viste inte vad hen skulle skriva till läkaren för att jag skulle få magnetröntgen, för nästan 50 % får inte den röntgen de behöver…. Hmmmm bra sjukvård vi har i Sverige…
Dessa besök från det att jag sökte hjälp till att jag fick någon typ av hjälp genom min vårdcentral tog ca 11 månader. Jag har fortfarande besvär och gör min sjukgymnastik till 100%. Jag fick efter 1 år och 2 månader ett ultraljud på knät. Den läkaren sa att han ser inget här med ett ultraljud så vi måste ansöka om en magnetröntgen för att få komma till en ortoped. Nu kan jag inte göra en magnetröntgen för än till våren för att man är gravid. Så mitt ärende är uppskjutet till mars 2022.

När allt detta hände ringde jag min försäkring för att lägga till en sjukvårdsförsäkring. För andra händelser som kan uppkomma. Man betalar en summa extra i månad, som är alldeles för dyrt, men då får man hjälp inom 1-7 dagar.

Är det inte sjukt när vi i Sverige ligger bland de högst betalande skatt i världen och man inte kan får sjukvård utan att behöva betala extra för en privatförsäkring för att ens få hjälp.!?!

Sverige är inte särskilt bra när det gäller sjukvård. Det visste vi sedan innan, men det handlar också om att regeringen måste statas mer på bättre arbetsförhållanden och löner. Vår svenska regering kan börja med att läsa ”FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna  ifrån 1948”. Där finns många paragrafer som vi inte stödjer i våran egna sjukvård som borde vara basen för ett bra samhälle. Alla skattepengar som läggs på att göra vapen, eftersom vi är en av de största producenterna i världen av det. Så kan vi väl värna lite mer om fred och skapa bättre sjukvård. Någon som håller med….?

Men självklart när jag gjort min ansökan om sjukvårdsförsäkring till TH, så blir jag nekad den. För att jag har diabetes. Jag kan väl bli sjuk som alla andra trots att det inte har med diabetes att göra. Det kan man definitivt avgöra om det är min sjukdom pga av biverkningar eller ej som orsakat skadan. Ex Cancer, brutet ben, Frozen Shoulder, konstiga leverfläckar eller vad som helst som inte har med diabetesen att göra.

Nä, så bara för att man har diabetes typ 1/typ 2 så får man inte ta en sjukvårdsförsäkring. Alltså, man måste stå i en sjukvårdskö för att kanske få hjälp beroende på våra resurser i samhället.

Jag är bara så arg när jag skriver! Jag borde blivit politiker istället. Ibland är samhället inte rättvist.