Hur förklarar man diabetes för sig själv?!

Jag har två bra beskrivningar.

Din bästa vän!
Den ena är att behandla din sjukdom som om den vore din vän.

  • Man kan inte ignorera den
  • Man får skratta med den ibland
  • Man måste beskydda och ta hand om den
  • Man kan inte smita ifrån den
  • En bästa vän kan man alltid bli ovän med, men de går alltid över och man förlåter!
  • Man följer den alltid hem
  • Om man är en god vän med sin sjukdom, så blir den heller sällan ett problem. Jag vill alltid ha med min bästa vän i min handväska.
  • Sedan om min vän innebär sprutor, blodsocker, dextrosol, onödiga fika pauser. Ja men allt är inte tipptopp med ens bästa vän heller. Men behandla aldrig din sjukdom som en ovän, då gör du dig själv en otjänst!!!!
  • Lev med den, acceptera den, den vill dig väl om du behandlar den rätt!

 

Min arbetsplats!
Min andra beskrivning är att de är som ett arbete.

  • Man kan inte säga upp sig
  • Man måste kämpa
  • Man måste finna nya lösningar för att göra ett bättre jobb
  • Man måste vara kreativ för att de skall vara roligt på jobbet
  • Man måste få hata sin arbetsplats ibland, men man kommer upp på topp igen, så länge man själv vill och väljer!!
  • Man måste ha en snygg väska för att kunna fylla den med allt man skall ha med sig till sitt jobb!

De är inte det lättaste att förklara för sig själv. De viktigaste är att man accepterar sin sjukdom! Att man har en kronisk sjukdom som man kommer att leva och dö med.

De är viktigt att ens nära och kära vet om det, ifall situationer skulle uppstå. Man får inte känna sig att man är till besvär eller att de är pinsamt.

Jag säger de, så vet de runt omkring mig.  Jag gör det inte till en grej, men så att människor runt omkring mig vet vad de skall säga till sjukpersonalen om man skulle behöva ringa 112. ”Hon har diabetes typ 1”, de är de viktigaste, så förstår de alvaret. Tuppar man av lägg honung under tungan, för man tuppar oftast av pga att man är låg och inte pga att man är hög i sockret.

IMG_6474

Stödet ifrån A, hur berättar man för pojkvännen?

Min pojkvän och sambo som jag levt med i 5 år nu. Han har fått uppleva en hel del med mig.

När jag träffade A så berättade jag inte att jag hade diabetes, de är inte de första man vill säga under en dejt. Men jag döljer aldrig att jag tar sprutor för någon så att de kan fråga eller att jag själv påpekar det.

Men vi hade väl dejtat i 4 månader. Jag hade inte sagt rakt ut att jag har diabetes, men han visste det genom att jag tog mina sprutor. Jag sov över hos honom i hans lägenhet och jag vaknar på natten av att jag är låg. Jag inser att mitt dextrosol är slut. PANIK, vad skall jag göra? Min första tanke var att om jag ligger helt stilla tills morgonen så gör jag inte av med några kolhydrater…… Tills jag inser att jag börjar få panik och jag måste ha socker, men jag inser också att jag har väntat så länge att jag inte riktigt kan röra mig.

Min reaktion är att slå A hårt i magen och skriker ”Ge mig socker!” Han vaknar i panik och sätter mig på sängkanten och hämtar strösockerpåsen och en sked, han matar mig med 3 skedar socker och ger mig vatten. Jag är nog inte heller så trevlig i situationen, jag skriker ”VATTEN!… Sedan sov han inte en minut till den natten..

… och jag fick förklara hur man går tillväga i olika situationer….

A är helt fantastisk när de gäller min sjukdom, vi pratar om den, jag förklarar hur man gör när vi åker på äventyr och vad man skall tänka på, men jag ser det aldrig som ett hinder. Mer som en vän som man får berätta om..

Vi har även varit med om en riktigt alvarlig situation, där många faser spelar in. Som är viktigt att tänka på.

Vi är i Thailand och skall åka på en utflykt. Vi skall åka ca 06.00 ifrån hotellet. Så vi går in i en kiosk för att köpa med lite frukost. Ja, alternativen var inte så många. Så de blev en yoghurt och en croissant var. Vi äter på bussen, resan tar ca 3 h dit. Under resans gång känner jag mig konstig och tar ett blodsocker. Blodsockret visade sig vara 23,5. Jag brukar inte ligga så högt, men självklart åt jag en söt yoghurt och en croissant, så jag tar 7 enheter insulin för att få ned det innan vi kommer fram.

Vi kommer fram till ”Den flytande Marknaden” utanför Bangkok. Vi går runt och kikar och åker lite båt. Sedan hade vi lite egen tid. Så vi började gå runt på marknaden.

Jag känner att jag ser stjärnor, jag ka inte fästa blicken, vägen under mig försvinner. Jag känner att jag tappar all kontroll i kroppen, A ser att jag blir helt blek och sätter mig på ett liten pall vi hittade på ett fik. Jag tar ett blodsocker som visar 1,1. Jag ber han köpa något sött. Jag sitter vid ett bord med 2 par ifrån Ryssland.

Mitt överlevnads move i de hela är att jag ser sockerpåsar på bordet, mitt emellan dessa paren, jag skiter i det, tar alla, öppnar alla och bara häller i mig socker. A kommer med en söt kaffedryck som jag dricker. Jag känner mig helt borta i säker 10 minuter.

Mitt blodsocker går enbart upp till 1,4….  Så jag köper först en Fanta, 20 min senare 2 påsar chips, 20 min senare 2 st iste.

Nu har de gått över 1 h och 20 min sedan jag hade 1,1… Men mitt blodsocker kommer bara upp till 2,1…. Jag har fortfarande en sådan inre panik…. Jag dricker och äter konstant tills vi är hemma igen, 4 h senare. Då är mitt blodsocker på 4,5.

De vi inser är att jag hade haft ett blodsocker på säkert runt 4,5 på bussen dit. När jag trodde att de var 23,5. För att jag hade socker på mina fingrar ifrån croissanten.

Jag har alltid varit noga med att tvätt händerna både innan och efter denna incident. Men så lätt de kan vara att de kan gå så fel.

Man vill inte säga det, men de var en riktigt alvarlig situation, i efterhand pratar vi om den som ”nära döden” upplevelse, för de kunde de ha blivit.

En fruktansvärd situation, men så glad och trygg att jag hade med mig A som visste vad han skulle göra. Min inre stress kunde lugna sig lite hela tiden, då A var vid min sida. Jag lade inte ansvaret i hans händer, men de var tryggt att veta att han vet vad han skall göra i en sådan situation.

Efter den resan reser jag även alltid med Flytande glykos.

Första allvarliga känningen

Mina två småkusiner hade sovit över hos mig. De var då 5 år yngre än mig och jag var väl 10 år. Vi sitter och skall äta frukost, jag har yoghurt med müsli och banan i min tallrik. Jag ser att min kusin bara sitter och glor på mig och jag undrar varför. I min värld så åt jag yoghurten, men i verkligheten hällde jag yoghurten i knät, mamma blev först arg och undrade vad jag höll på med, när jag reser mig och ser att jag hällt allt i knät så skall jag gå till diskbänken, diskmaskinen är utdragen, jag ser det, men jag vill gå framåt men min kropp går bakåt och jag ramlar över diskmaskinen.

Under hela tiden skrattar jag för jag fattar inte vad jag gör, min kusin är i chock och bara tittar på mig, mamma fattar alvaret och ger mig et glas mjölk och en banan och sätter mig på en stol.

När jag förklarar alvarliga känningar, då är de något större som hänt.

Jag är låg lite då och då, men jag inser snabbt att jag måste äta eller sätta mig ned och till och med be om hjälp, när jag gör de så vet mina vänner att de är allvar. De är viktigt att lyssna på kroppens signaler.

De symptomen jag kan få är: Kallsvettig, hunger, ilska, kort stubin, uppfattar inte vad folk säger och ber dem upprepa sig, går de långt kan mina läppar även somna.

 

banan-1-636x359

Stödet från familjen

Min familj har alltid hjälpt mig, förstått och accepterat min sjukdom. Om föräldrarna inte kan acceptera att ens barn faktiskt lever men en kronisksjukdom som är allvarlig om man inte hjälper och stöttar, så klarar man sig inte som barn eller som vuxen. Man måste få stöd.

Jag accepterade min sjukdom fort för att mina föräldrar förstod alvaret i det. Så klart vi alla tyckt de varit jobbigt, så klart jag ville slänga ut insulinpumpen genom fönstret X antal gånger. Jag önskade många gånger att jag var som alla andra.

Speciellt de tillfällena när man skall gå och lägga sig och är jätte mätt. Nä, men då var man låg och måste äta en banan eller en smörgås. De måltiderna hatar jag än idag.

Men jag vände också på det, klokt barn som man var. När vi var tex på Liseberg, så blev man låg så fort man gick förbi godisaffären eller glasskiosk! Så gjorde man istället.

Jag gör det än idag! 😉

De var även jobbig att ha en bror som inte hade diabetes. För honom var livet lätt tyckte jag, varför fick jag sjukdomen!?

Men min bror, även han har alltid varit hjälpsam och haft stor förståelse och jag litar alltid på honom när vi har rest ihop själva. Han vet vad han skall göra om något sker! Min trygga hand! – mer om detta kommer när jag berättar om Argentina.

Men man biter ihop och inser detta arbetet kan jag aldrig säga upp mig ifrån. De är en uppgift jag måste lösa, men löser jag den så kan jag lösa så mycket mer!!

 

pexels-photo-457713

Läger

Jag var med på fantastiska diabetesläger, där man lärde sig att utmana sig själv, våga testa gränser och se vad man faktiskt kan och man fick lära sig att vi är inte annorlunda än någon annan, vi har bara vår bukspottkörtel i en spruta eller i en pump.

Jag skojade alltid om att min bukspottkörtel gick på batteri, de var min insulinpump.

När man var 9-12 år så åkte man på sommaren till Lysestrand som jag tidigare nämnde. Där lärde vi oss att sova i vindskydd, äta annorlunda mat, träna, testa att äta glass, godis och se vad det faktiskt gör med ens blodsocker och hur man kan kontrollera det. Vi hade även ett avslutningsdisko med light dryck och vanlig, chips och popcorn så fick man testa hur  de blev med blodsockret.
(bilderna är ifrån 1999, en ledare och en sjuksköterska / grupp var de.)

När man var 13-15 år åkte man på skidläger i Norge. Högre ansträngning på aktivitet och man fick testa utmaningarna lite mer.
På ett av dessa läger testade jag även snus… Gör aldrig det, jag kräktes i flera timmar och sköterskorna trodde jag hade kitoner! Jag har heller inte kunnat snusa efter detta, så de var väl ett bra test.
Men de var väldigt bra att kolla blodsocker när man åkte mycket skidor och hur man skulle anpassa sin kost och ändra insulinet. Då hade jag fortfarande insulinpump.
(Bilderna är ifrån 2003. Bild nr 3 sitter vi med en sjuksköterska och tar blodsocker och har mellanmål, här diskuterades hur vi mådde och fick tips. De blir även mycket light dryck på ett diabetesläger.)

Sedan när man var 16 -18 år så seglade vi med Kvartsita. En segelskuta som vi seglade på västkusten. Detta var lite mer tonårsresa, lite kärlek, (inte tillåtet, men lite alkohol).
Men här diskuterade vi mycket mer vuxet, saker man kanske tänker på som tonåring.

  • Hur gör man med insulinpumpen när man skall ha sex?

De är inga problem att bara koppla ur den för stunden, för den som undrar 😉

  • Hur berättar man för en pojkvän att man har diabetes, eller säger man inget?

Man säger alltid att man har sjukdomen, men man kan säga det på olika sätt, men de är alltid viktigt att dom i din närhet vet vad det handlar om och vad man skall göra om något sker. VIKTIGT! SKÄMS ALDRIG! De är en del va dig!

  • Hur gör man med alkohol när man har diabetes?

Man skall alltid äta tillsammans med alkohol, fyllematen är viktigt för diabetiker

De var alltid med sjuksköterskor, föräldrar och läkare på dessa läger. Man fick diskutera med varandra och få lära sig nya saker hela tiden, man delade olika erfarenheter med andra. Vad som man själv kanske inte tänkt på.

Frågor om diabetes

Detta med att leva med en sjukdom så får man ofta frågor om diabetes. Jag älskar att människor frågar, de är bättre att man ställer en fråga än att man gör egna uppfattningar. Hittar på hur de kanske är. Jag svara mer än gärna på frågor!

Men de finns ju frågor och frågor.. De finns frågor som du kan få svar på nedan, något som vi alltid har i vår vardag!

Fråga gärna:

  • Hur diabetes påverkar ens vardag?
  • Varför tar man blodsocker? Hur många gånger tar du blodsocker?
  • Hur funkar det med att äta pizza/godis/kakor/glass, kan man, hur gör man?
  • Hur funkar det med träning?

Undvik gärna:

  • Aj, gör de inte ont att ta sprutor? Jag hade aldrig kunnat haft diabetes, jag hatar sprutor.

Mitt svar: Jo, jag är ju inte jätte förtjust i sprutor, men om jag inte tar den så dör jag…

  • Du får inte äta socker! Då dör du, eller?

Mitt svar: Nja, jag får äta lika mycket socker som vem som helst, hur mycket godis skall vem som helst äta?!?! Ja, ingen skall äta socker, men jag kan ta socker om jag kontrollerar de med insulin.

  • Eller påstår vad jag får göra eller vad jag inte får göra, de är väldigt många bra på att göra! – trots brist på kunskap.

Se denna filmen! Den är klockren!

pexels-photo-547557

Pappa och mamma

Eftersom pappa jobbade skift var pappa hemma mycket med mig. Pappa lästa alla artiklar, all information han kunde läsa om diabetes. Han blev som en diabetes sjuksköterska, så han kunde hjälpa både mig och mamma. Han lästa Ragnar Hanås böcker ifrån pärm till pärm.

Allt gjorde han för oss, räknade kolhydrater, allt.

Mamma fanns alltid nära till hands, hennes arbetsplats var inte långt ifrån skolan, så var det något kunde hon alltid komma. Hon har även diabets själv, så hade man glömt sin spruta eller om pumpen slutade fungera av någon anledning, kunde mamma komma snabbt.

Självklart har de varit utmanande för mina föräldrar, de är inte en lätt sjukdom man skall hjälpa sitt barn med. Men eftersom båda är positiva, glada och ser bara möjligheter i allt. Så kändes det aldrig som om min sjukdom var ett hinder som barn eller tonåring.

Självklart hatade man sin insulinpump som inte fungerade ibland, eller en igentäppt nål. Ibland önskade man att man kastade pumpen i havet.

När man har de starka stödet där hemma, där man får höra att jag kan göra precis vad jag vill, jag kan leka som andra barn, jag kan äta som andra barn, bara lite mer kontrollerat. Så kändes inte livet omöjligt!

Mamma och pappa har gjort de möjligt att jag vågar leva det livet jag gör. Man måste våga pröva sina gränser, på ett genomtänkt sätt inte på ett dumdristigt sätt.

Pappa åkte även med på diabetesläger. För att lära sig ännu mer av andra föräldrar, andra barn, och andra sjuksköterskor. Vi började att åka till ett ställe som heter Lysestrand. Där var vi barn mellan 9-12 år uppdelade i olika åldrar för att lära oss så mycket som möjligt. Lära sig att våga ha kul med sin sjukdom, våga springa, våga äta glass, våga äta godis. För de kan man som diabetiker, bara man kontrollerar det.

Där träffade jag även en av mina bästa vänner M. Hon och jag är än idag bästa vänner och vi fyller dessutom år på samma dag! Vi fick också reda på att hennes mormor och min farmor var gamla goda vänner. Ibland är världen liten! Vi var nämligen uppvuxna i olika städer.

Men höll alltid kontakten, trots att vi var så små. På den tiden brevväxlade man.

Men de var skönt att ha en vän som var lika gammal, en tjej som var lika rolig och glad som jag, som man kunde dela upplevelser med. Vad man hade upplevt, vad folk ställer för dumma frågor.

schyssta-sticky-figurer