Första allvarliga känningen

Mina två småkusiner hade sovit över hos mig. De var då 5 år yngre än mig och jag var väl 10 år. Vi sitter och skall äta frukost, jag har yoghurt med müsli och banan i min tallrik. Jag ser att min kusin bara sitter och glor på mig och jag undrar varför. I min värld så åt jag yoghurten, men i verkligheten hällde jag yoghurten i knät, mamma blev först arg och undrade vad jag höll på med, när jag reser mig och ser att jag hällt allt i knät så skall jag gå till diskbänken, diskmaskinen är utdragen, jag ser det, men jag vill gå framåt men min kropp går bakåt och jag ramlar över diskmaskinen.

Under hela tiden skrattar jag för jag fattar inte vad jag gör, min kusin är i chock och bara tittar på mig, mamma fattar alvaret och ger mig et glas mjölk och en banan och sätter mig på en stol.

När jag förklarar alvarliga känningar, då är de något större som hänt.

Jag är låg lite då och då, men jag inser snabbt att jag måste äta eller sätta mig ned och till och med be om hjälp, när jag gör de så vet mina vänner att de är allvar. De är viktigt att lyssna på kroppens signaler.

De symptomen jag kan få är: Kallsvettig, hunger, ilska, kort stubin, uppfattar inte vad folk säger och ber dem upprepa sig, går de långt kan mina läppar även somna.

 

banan-1-636x359

Stödet från familjen

Min familj har alltid hjälpt mig, förstått och accepterat min sjukdom. Om föräldrarna inte kan acceptera att ens barn faktiskt lever men en kronisksjukdom som är allvarlig om man inte hjälper och stöttar, så klarar man sig inte som barn eller som vuxen. Man måste få stöd.

Jag accepterade min sjukdom fort för att mina föräldrar förstod alvaret i det. Så klart vi alla tyckt de varit jobbigt, så klart jag ville slänga ut insulinpumpen genom fönstret X antal gånger. Jag önskade många gånger att jag var som alla andra.

Speciellt de tillfällena när man skall gå och lägga sig och är jätte mätt. Nä, men då var man låg och måste äta en banan eller en smörgås. De måltiderna hatar jag än idag.

Men jag vände också på det, klokt barn som man var. När vi var tex på Liseberg, så blev man låg så fort man gick förbi godisaffären eller glasskiosk! Så gjorde man istället.

Jag gör det än idag! 😉

De var även jobbig att ha en bror som inte hade diabetes. För honom var livet lätt tyckte jag, varför fick jag sjukdomen!?

Men min bror, även han har alltid varit hjälpsam och haft stor förståelse och jag litar alltid på honom när vi har rest ihop själva. Han vet vad han skall göra om något sker! Min trygga hand! – mer om detta kommer när jag berättar om Argentina.

Men man biter ihop och inser detta arbetet kan jag aldrig säga upp mig ifrån. De är en uppgift jag måste lösa, men löser jag den så kan jag lösa så mycket mer!!

 

pexels-photo-457713

Läger

Jag var med på fantastiska diabetesläger, där man lärde sig att utmana sig själv, våga testa gränser och se vad man faktiskt kan och man fick lära sig att vi är inte annorlunda än någon annan, vi har bara vår bukspottkörtel i en spruta eller i en pump.

Jag skojade alltid om att min bukspottkörtel gick på batteri, de var min insulinpump.

När man var 9-12 år så åkte man på sommaren till Lysestrand som jag tidigare nämnde. Där lärde vi oss att sova i vindskydd, äta annorlunda mat, träna, testa att äta glass, godis och se vad det faktiskt gör med ens blodsocker och hur man kan kontrollera det. Vi hade även ett avslutningsdisko med light dryck och vanlig, chips och popcorn så fick man testa hur  de blev med blodsockret.
(bilderna är ifrån 1999, en ledare och en sjuksköterska / grupp var de.)

När man var 13-15 år åkte man på skidläger i Norge. Högre ansträngning på aktivitet och man fick testa utmaningarna lite mer.
På ett av dessa läger testade jag även snus… Gör aldrig det, jag kräktes i flera timmar och sköterskorna trodde jag hade kitoner! Jag har heller inte kunnat snusa efter detta, så de var väl ett bra test.
Men de var väldigt bra att kolla blodsocker när man åkte mycket skidor och hur man skulle anpassa sin kost och ändra insulinet. Då hade jag fortfarande insulinpump.
(Bilderna är ifrån 2003. Bild nr 3 sitter vi med en sjuksköterska och tar blodsocker och har mellanmål, här diskuterades hur vi mådde och fick tips. De blir även mycket light dryck på ett diabetesläger.)

Sedan när man var 16 -18 år så seglade vi med Kvartsita. En segelskuta som vi seglade på västkusten. Detta var lite mer tonårsresa, lite kärlek, (inte tillåtet, men lite alkohol).
Men här diskuterade vi mycket mer vuxet, saker man kanske tänker på som tonåring.

  • Hur gör man med insulinpumpen när man skall ha sex?

De är inga problem att bara koppla ur den för stunden, för den som undrar 😉

  • Hur berättar man för en pojkvän att man har diabetes, eller säger man inget?

Man säger alltid att man har sjukdomen, men man kan säga det på olika sätt, men de är alltid viktigt att dom i din närhet vet vad det handlar om och vad man skall göra om något sker. VIKTIGT! SKÄMS ALDRIG! De är en del va dig!

  • Hur gör man med alkohol när man har diabetes?

Man skall alltid äta tillsammans med alkohol, fyllematen är viktigt för diabetiker

De var alltid med sjuksköterskor, föräldrar och läkare på dessa läger. Man fick diskutera med varandra och få lära sig nya saker hela tiden, man delade olika erfarenheter med andra. Vad som man själv kanske inte tänkt på.

Frågor om diabetes

Detta med att leva med en sjukdom så får man ofta frågor om diabetes. Jag älskar att människor frågar, de är bättre att man ställer en fråga än att man gör egna uppfattningar. Hittar på hur de kanske är. Jag svara mer än gärna på frågor!

Men de finns ju frågor och frågor.. De finns frågor som du kan få svar på nedan, något som vi alltid har i vår vardag!

Fråga gärna:

  • Hur diabetes påverkar ens vardag?
  • Varför tar man blodsocker? Hur många gånger tar du blodsocker?
  • Hur funkar det med att äta pizza/godis/kakor/glass, kan man, hur gör man?
  • Hur funkar det med träning?

Undvik gärna:

  • Aj, gör de inte ont att ta sprutor? Jag hade aldrig kunnat haft diabetes, jag hatar sprutor.

Mitt svar: Jo, jag är ju inte jätte förtjust i sprutor, men om jag inte tar den så dör jag…

  • Du får inte äta socker! Då dör du, eller?

Mitt svar: Nja, jag får äta lika mycket socker som vem som helst, hur mycket godis skall vem som helst äta?!?! Ja, ingen skall äta socker, men jag kan ta socker om jag kontrollerar de med insulin.

  • Eller påstår vad jag får göra eller vad jag inte får göra, de är väldigt många bra på att göra! – trots brist på kunskap.

Se denna filmen! Den är klockren!

pexels-photo-547557

Pappa och mamma

Eftersom pappa jobbade skift var pappa hemma mycket med mig. Pappa lästa alla artiklar, all information han kunde läsa om diabetes. Han blev som en diabetes sjuksköterska, så han kunde hjälpa både mig och mamma. Han lästa Ragnar Hanås böcker ifrån pärm till pärm.

Allt gjorde han för oss, räknade kolhydrater, allt.

Mamma fanns alltid nära till hands, hennes arbetsplats var inte långt ifrån skolan, så var det något kunde hon alltid komma. Hon har även diabets själv, så hade man glömt sin spruta eller om pumpen slutade fungera av någon anledning, kunde mamma komma snabbt.

Självklart har de varit utmanande för mina föräldrar, de är inte en lätt sjukdom man skall hjälpa sitt barn med. Men eftersom båda är positiva, glada och ser bara möjligheter i allt. Så kändes det aldrig som om min sjukdom var ett hinder som barn eller tonåring.

Självklart hatade man sin insulinpump som inte fungerade ibland, eller en igentäppt nål. Ibland önskade man att man kastade pumpen i havet.

När man har de starka stödet där hemma, där man får höra att jag kan göra precis vad jag vill, jag kan leka som andra barn, jag kan äta som andra barn, bara lite mer kontrollerat. Så kändes inte livet omöjligt!

Mamma och pappa har gjort de möjligt att jag vågar leva det livet jag gör. Man måste våga pröva sina gränser, på ett genomtänkt sätt inte på ett dumdristigt sätt.

Pappa åkte även med på diabetesläger. För att lära sig ännu mer av andra föräldrar, andra barn, och andra sjuksköterskor. Vi började att åka till ett ställe som heter Lysestrand. Där var vi barn mellan 9-12 år uppdelade i olika åldrar för att lära oss så mycket som möjligt. Lära sig att våga ha kul med sin sjukdom, våga springa, våga äta glass, våga äta godis. För de kan man som diabetiker, bara man kontrollerar det.

Där träffade jag även en av mina bästa vänner M. Hon och jag är än idag bästa vänner och vi fyller dessutom år på samma dag! Vi fick också reda på att hennes mormor och min farmor var gamla goda vänner. Ibland är världen liten! Vi var nämligen uppvuxna i olika städer.

Men höll alltid kontakten, trots att vi var så små. På den tiden brevväxlade man.

Men de var skönt att ha en vän som var lika gammal, en tjej som var lika rolig och glad som jag, som man kunde dela upplevelser med. Vad man hade upplevt, vad folk ställer för dumma frågor.

schyssta-sticky-figurer

Maten förändrades både i skolan och hemma

Allt där hemma byttes ut till Light. Sylten, ketchup, saften, yoghurten. Allt som fanns i light på den tiden ändrades hemma. Vi blev noga med kosten, även om vi varit det tidigare, så blev de ännu noggrannare.

I skolan så var jag så arg, när vi hade köttfärsås och spagetti en dag, kom bambatanterna fram till mig och sa, ketchup får du inte äta! De la en klick med tomatpuré på min tallrik, jag ställde min tallrik och gick och grät på toaletten.. Skall de vara så, skall sjukdomen ta bort allt roligt med mat?!

Men mina underbara föräldrar förstod efter ett tag och efter att man lärt sig ifrån mina sjuksköterskor att man kan äta allt som alla andra äter, men i en mindre mängd. Då kom äntligen ketchup tillbaka in i vårt hus! De var det bästa!

Vi lärde oss också eftersom jag var extremt petig med maten på den tiden, att om man tar insulin efter så är de lättare att äta om man räknar kolhydrater om vad man har ätit och inte vad man skall äta, eftersom man orkade inte alltid äta upp och bli tvingad i sig mat för att man tagit en mängd insulin, så tröttnade man rätt fort på att äta. De är inte de mest optimala med diabetes, men så mycket roligare att äta mat för en 9 åring.

tomato-ketchup-email

Sjukhuset

Jag var kvar i över 1 månad på sjukhuset, jag fick undervisning på sjukhuset, fick gå i lekterapi, men fick också lära mig om hur de funkar med diabetes. När jag skulle ta min första insulinspruta fick jag pröva på mina sjuksköterskor Kjell och Pia. Jag fick även sticka i en apelsin. Sedan tog jag min första spruta, de var inte kul, men de var okej. Detta kan jag klara av.

Kjell arbetade även i ett labb, så jag frågade om han kunde röntga en rått för mig. Han kommer en dag och är väldigt exalterad, han har något bakom ryggen. Han ger mig en röntgenbild, men på en lax…. Min så stora besvikelse och en ärlig 8 åring svarar. Tror du inte jag har sett en lax förr, jag är ju ifrån en ö.? Stackars Kjell.

39782948 - fish x ray

Pia och Kjell lärde mig allt om min sjukdom, dessutom kom de in en tjej som heter A. Och en kille som heter J in dagen efter mig som fått diabetes. Så vi kunde prata om de tillsammans. Dessutom var J en klasskompis till mig, så vi skulle dela denna sjukdomen även i vardagen sedan.

Läkarstudenten som även tog hand om mig när jag kom in, hon sökte upp mig senare på sjukhuset och gav mig en bok om Mamma Mu. En fantastisk bra läkare.

Jag fick för fösta gången uppleva ett lågt blodsocker på sjukhuset. Jag var påväg in i lekterapin, jag hade med min ställning som jag fick insulin av som jag rullade fram, helt plötsligt var världen upp och ned på. Jag förstod inte hur jag gick framåt, gick jag i taket!? Eller? Jag ser att personalen i lekterapin pratar med mig, men de är tyst. De sätter mig ned, ger mig ett glas mjölk och en smörgås, mamma var med. Jag fattad ingenting om vad som just hade hänt, men de förklarade att de är så man kan känna om man är låg, då måste man äta.